Autismus, der Kalender und COVID 19

Geschrieben am 17. Dezember 2020


Jeden Morgen, wenn Morgan aufsteht, geht sie in die Küche, um ihre Wassertasse in die Spüle zu stellen. Sie geht ins Bad und kommt dann ins Wohnzimmer, um die Vorhänge zu öffnen. Sie setzt sich mit ihrem iPad-Kalender hin, um das Datum nachzusehen. Wenn sie sich nicht sicher ist, was geplant ist, sagt sie die Zahl laut und erwartet von mir, dass ich bestätige, was auf dem Plan steht.

Morgan ist eine junge Erwachsene mit Autismus. Eine regelmäßige Routine zu haben, ist nicht nur für sie wichtig. Als ihre Mutter und Betreuerin ist es auch für mich wichtig.

Zu wissen, was zu erwarten ist, reduziert den Stress und die Angst für unsere gesamte Familie. Wir haben schon immer mit den Veränderungen gekämpft, die mit den Jahreszeiten kommen. Egal, ob es der Beginn des Schuljahres, die Ferien oder der Sommerurlaub war, es dauert eine ganze Weile, bis wir uns an die neuen Umstände gewöhnt haben.

Eine unserer bisher größten Herausforderungen beim Übergang war der Schulabschluss im Jahr 2016. Dort, wo wir leben, beenden Schüler im Sonderschulprogramm die Schule mit 22 Jahren. Das fühlte sich an wie ein Sprung von einer Klippe in einen dichten Nebel. Wir beteten einfach, dass wir irgendwie ohne allzu viele Beulen und blaue Flecken landen würden, an einem anderen Ort, wo wir irgendwie wieder dazugehören könnten. Dank der Unterstützung einer starken Behindertengemeinschaft in unserer Gegend gelang es uns mit der Zeit, eine neue Normalität zusammenzusetzen.

Dann kam das Jahr 2020 und COVID-19. Das stand nirgendwo auf unserem Kalender.

Anfang März begannen sich alle Fäden eines sinnvollen Lebens nach der Schule, die wir in so harter Arbeit zusammen gewebt hatten, langsam zu entwirren. Eines der ersten Dinge, die wegfielen, war Morgans Job in einem örtlichen Sandwich-Laden. Auch wenn es nur ein paar Stunden an zwei Tagen in der Woche waren, war es ein Ort, an dem sie sich gebraucht und geschätzt fühlte. Es war ihr erster Job gewesen und sie hatte dort vier Jahre lang gearbeitet.

Für Menschen mit geistiger Behinderung kann es selbst in normalen Zeiten sehr schwer sein, einen Arbeitsplatz zu finden. Ihr kleiner Sandwich-Laden war nur einer von unzähligen Betrieben, die die Auswirkungen der Pandemie nicht überlebten.

Ein weiterer Verlust war ein Tagesprogramm, das Morgan an zwei Tagen pro Woche besuchte. Das Programm bietet weiterführende Lebenskompetenzen und Möglichkeiten, soziale Fähigkeiten zu üben. Es war ein Ort, an dem Morgan ein wenig Entlastung von "zu viel Mama" bekommt. Ein Ort, der Mama etwas Zeit gibt, sich um Geschäfte zu kümmern, sich um Dinge zu kümmern, die Morgan langweilen, und sich etwas dringend benötigte Zeit für sich selbst zu nehmen. Er hilft Mama, eine bessere Mama zu sein. Das Zentrum schloss für eine angeblich zweiwöchige Pause und wurde nie wieder geöffnet.

Unsere Glaubensgemeinschaft ist ein weiterer zentraler Teil unseres Lebens. Unsere Gemeinde hat ein aktives Sendungsbewusstsein für Kinder mit besonderen Bedürfnissen, aber auch für Erwachsene. Als sie Morgan einen Platz zum Beten gaben, gaben sie unserer ganzen Familie einen Platz zum Beten. Während dieser Zeit nicht in der Lage zu sein, sich zu versammeln, war hart, aber wir waren dankbar für online übertragene Gottesdienste. Morgans Lehrer erstellten wöchentlich aufgezeichnete Videos für ihre Klasse, in denen sie ihre Namen einzeln aufriefen, sie wissen ließen, dass für sie gebetet wird und sie sich wünschten, sie bald zu sehen. Morgan nannte es "Cartoon-Kirche".

Wir haben eine wunderbare Behindertengemeinschaft in unserer Stadt. Normalerweise helfen sie uns, die Leerstellen in unserem Kalender das ganze Jahr über mit Sport, Tänzen, Workshops, Kunst und Gemeindeausflügen zu füllen. Nach und nach verschob COVID-19 jede unserer geplanten Veranstaltungen und sagte sie dann ab. Morgans Kalender, der einst unsere Quelle der Vorbereitung und Stabilität gewesen war, wurde zu einer ständigen visuellen Erinnerung an all die wachsende Unsicherheit.

Die notwendigen Tätigkeiten, die blieben, nahmen ein seltsames neues Aussehen an. Masken wurden ein regelmäßiger Teil unserer Garderobe bei Ausflügen zum Lebensmittelgeschäft. Händewaschen und dabei bis 20 zählen ist nun ein regelmäßiger Teil unserer Routine, wenn wir nach Hause kommen. Ärztliche Untersuchungen wurden zu einem Telefonat. Die Stühle verschwanden aus dem Wartebereich unserer Apotheke. Warten war für Morgan noch nie einfach. Der Wegfall eines bequemen Platzes zum Warten machte sie nur noch unzufriedener. Jede Kleinigkeit wurde einfach viel zu anstrengend.

Zum Glück haben wir im Laufe der Jahre einige hervorragende Fähigkeiten erworben, um unsere eigene Version von Normalität zu schaffen. Ich konnte sehen, dass es für mich an der Zeit war, einen Ort zu finden, an dem ich sitzen und in Ruhe sein konnte. Ich musste zu meinem Ort des Friedens zurückkehren, damit ich Morgan zu dem ihren zurückbringen konnte.

Ich habe es mir zur Gewohnheit gemacht, früh aufzustehen, wenn das Haus noch ruhig ist, um meine Gedanken zu ordnen.

Wissen ist Macht

Ich trenne die Dinge, die ich kontrollieren kann, von denen, die ich nicht kontrollieren kann. Ich erinnere mich selbst daran, dass ich nur einen Tag nach dem anderen bewältigen muss. Ich bete um die Weisheit und den Frieden, den ich dazu brauche. Ich bete, dass ich an meiner Freude festhalte, denn sie ist meine Stärke. Ich bete, mir meinen Sinn für Humor zu bewahren, denn den werde ich höchstwahrscheinlich brauchen. Wenn mein Kopf klar ist, kann ich mich an die Dinge erinnern, die uns auf dem Weg halten.

Morgan zu helfen, zu verstehen, dass wir darauf achten, unseren Freunden und uns selbst dabei helfen, gesund zu bleiben, gibt ihr einen Grund dafür, warum wir Dinge anders machen müssen. Als nächstes war es wichtig, die Dinge, die wir nicht tun konnten, durch Dinge zu ersetzen, die wir tun konnten.

Wir haben damit begonnen, einen Job zu schaffen, der die Zeit füllt, in der wir im Sandwich-Laden gearbeitet haben. Morgan liest jetzt dienstags einem Publikum im Internet eine Geschichte vor. Sie begann damit, ihrem Großvater zu helfen, Mahlzeiten an ein paar bedürftige Familien auszuliefern. Ich fahre und sie bringt das Essen an die Tür. Sie nennt es "Süßes oder Saures", nur ist die Maske, die sie trägt, ein wenig anders. Sie hilft ihr mit ihren Begrüßungsfähigkeiten. Sie mochte das Wort "Sport" noch nie, also machen wir einfach regelmäßige Spaziergänge durch die Nachbarschaft. Wenn das Wetter nicht mitspielt, gehen wir in unserem Fitnesscenter spazieren. Donnerstag ist Hausputztag. Wir wechseln die Bettwäsche, waschen und falten die Wäsche und saugen Staub. Sie sagt: "Wir müssen das Chaos beseitigen". Sie mag auch das Wort "Hausaufgaben" nicht, also haben wir einfach Spaß mit Zahlen, Farben, Kunst und Musik. Manchmal machen wir Kunst für einen Freund und teilen sie. Da Ausgeglichenheit wichtig ist, lässt sie mich auch wissen, wenn sie "mit Entspannen beschäftigt" ist.

Ich bin dankbar, dass wir endlich einen Weg gefunden haben, die Tage des diesjährigen Kalenders zu füllen, und Morgan weiß, dass Weihnachten immer einen neuen bringt. Hoffentlich wird er für alle ein gesünderer und glücklicherer sein.


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