L'autisme, le calendrier et COVID 19

Publié le 17 décembre 2020


Chaque matin, quand Morgan se lève, elle se rend à la cuisine pour placer sa tasse d'eau dans l'évier. Elle va dans la salle de bains, puis entre dans le salon pour ouvrir les rideaux. Elle s'assied avec son calendrier iPad pour vérifier la date. Si elle n'est pas sûre de ce qui est prévu, elle annonce le numéro à haute voix, en attendant que je lui confirme le calendrier.

Morgan est un jeune adulte qui fait partie du spectre autistique. Avoir une routine régulière n'est pas seulement important pour elle. En tant que mère et soignante, c'est important pour moi.

Savoir à quoi s'attendre réduit le stress et l'anxiété de toute notre famille. Nous avons toujours été confrontés aux changements qui accompagnent les saisons. Qu'il s'agisse de la rentrée scolaire, des vacances ou des vacances d'été, il faut beaucoup de temps pour s'adapter à notre nouvelle situation.

L'un de nos plus grands défis de transition à ce jour a été de quitter l'école en 2016. Là où nous vivons, les élèves du programme d'éducation spéciale terminent l'école à 22 ans. Cela ressemblait beaucoup à sauter d'une falaise dans un brouillard épais. Nous avons simplement prié pour pouvoir atterrir, sans trop de bosses et de bleus, dans un autre endroit où nous pourrions en quelque sorte retrouver notre place. Grâce au soutien d'une forte communauté de handicapés dans notre région, nous avons réussi, avec le temps, à retrouver une nouvelle normalité.

Puis sont arrivés 2020 et COVID-19. Ce n'était nulle part sur notre calendrier.

À partir de mars, tous les fils d'une vie postscolaire significative que nous avions travaillé si dur à tisser ensemble, ont commencé à se défaire lentement. L'une des premières choses à s'en aller a été le travail de Morgan dans un magasin de sandwiches local. Même si ce n'était que quelques heures, deux jours par semaine, c'était un endroit où elle se sentait nécessaire et appréciée. C'était son premier emploi, et elle y travaillait depuis quatre ans.

Pour les personnes souffrant de handicaps intellectuels, il peut être très difficile de trouver un emploi, même en temps normal. Sa petite sandwicherie n'est qu'une des innombrables entreprises qui n'ont pas survécu aux effets de la pandémie.

Une autre perte a été un programme de jour auquel Morgan a assisté deux jours par semaine. Ce programme lui permet de continuer à acquérir des compétences de vie et de mettre en pratique ses aptitudes sociales. C'était un endroit où Morgan est un peu soulagé de "trop de maman". Un endroit qui donne à maman un peu de temps pour s'occuper de ses affaires, s'occuper des choses qui ont ennuyé Morgan, et prendre un peu de temps bien nécessaire pour moi. Cela aide maman à être une meilleure mère. Le centre a fermé pour ce qui était censé être une pause de deux semaines, et n'a jamais rouvert.

Notre communauté de foi est un autre élément central de nos vies. Notre église a un ministère actif pour les enfants et les adultes ayant des besoins spéciaux. Quand ils ont donné à Morgan un lieu de culte, ils ont donné à toute notre famille un lieu de culte. Il était difficile de se réunir pendant cette période, mais nous étions reconnaissants pour les services de diffusion en ligne. Les enseignants de Morgan ont créé des vidéos enregistrées chaque semaine pour sa classe, appelant leur nom individuellement, leur faisant savoir qu'on priait pour eux et qu'ils souhaitaient les voir bientôt. Morgan l'a appelée "l'église des dessins animés".

Nous avons une merveilleuse communauté de handicapés dans notre ville. Ils nous aident normalement à remplir les espaces vides de notre calendrier tout au long de l'année avec des sports, des danses, des ateliers, de l'art et des sorties communautaires. Un par un, COVID-19 a reporté, puis annulé, chacun de nos événements prévus. Le calendrier de Morgan, qui était autrefois notre source de préparation et de stabilité, est devenu un rappel visuel constant de toute l'incertitude croissante.

Les activités nécessaires qui restaient ont pris un nouveau visage étrange. Les masques sont devenus un élément régulier de notre garde-robe lors des sorties à l'épicerie. Se laver les mains et compter jusqu'à 20 fait désormais partie de notre routine lorsque nous rentrons à la maison. Les examens médicaux se sont transformés en un appel téléphonique. Les chaises ont disparu de la salle d'attente de notre pharmacie. L'attente n'a jamais été facile pour Morgan. Le fait de lui enlever un endroit confortable pour attendre n'a fait qu'ajouter à son mécontentement. Chaque petite chose devenait beaucoup trop difficile.

Heureusement, nous avons acquis de sérieuses compétences pour créer notre propre version de la normale au fil des ans. Je voyais qu'il était temps pour moi de trouver une place pour m'asseoir et rester tranquille. J'avais besoin de retourner à mon lieu de paix pour pouvoir ramener Morgan chez elle.

J'ai pris l'habitude de me lever tôt quand la maison est calme, pour mettre de l'ordre dans mes pensées.

La connaissance, c'est le pouvoir

Je fais le tri entre les choses que je peux contrôler et celles que je ne peux pas contrôler. Je me rappelle que je ne dois gérer qu'un jour à la fois. Je prie pour avoir la sagesse et la paix dont j'ai besoin pour le faire. Je prie pour m'accrocher à ma joie parce que c'est ma force. Je prie pour conserver mon sens de l'humour, parce qu'il sera très probablement nécessaire. Quand j'ai les idées claires, je suis capable de me rappeler les choses qui nous maintiennent sur la bonne voie.

En aidant Morgan à comprendre que nous faisons attention à aider nos amis et nous-mêmes à rester en bonne santé, nous lui donnons une raison de faire les choses différemment. Ensuite, il était important de remplacer les choses que nous ne pouvions pas faire par des choses que nous pouvions faire.

Nous avons commencé par créer un emploi à l'époque où nous travaillions à la sandwicherie. Morgan lit maintenant une histoire à un public en ligne le mardi. Elle a commencé à aider son grand-père à livrer des repas à quelques familles dans le besoin. Je conduis et elle apporte la nourriture à la porte. Elle appelle ça "des bonbons ou un sort", mais le masque qu'elle porte est un peu différent. Il l'aide à saluer les gens. Elle n'a jamais aimé le mot "exercice", alors nous nous promenons régulièrement dans le quartier. Lorsque le temps ne le permet pas, nous faisons des promenades à l'intérieur de notre centre de remise en forme. Le jeudi est le jour du nettoyage de la maison. Nous changeons les draps, nous lavons et plions les vêtements et nous passons l'aspirateur. Elle dit: "Nous devons nettoyer ce désordre". Elle n'aime pas non plus le mot "devoirs", alors nous nous amusons juste avec les chiffres, les couleurs, l'art et la musique. Parfois, nous créons de l'art pour un ami et nous partageons. Comme l'équilibre est important, elle me fait aussi savoir quand elle est "occupée à se détendre".

Je suis heureux que nous ayons enfin trouvé un moyen de remplir les jours du calendrier de cette année, et Morgan sait que Noël en apporte toujours un nouveau. J'espère que ce sera un Noël plus sain et plus heureux pour tous.


Postes connexes


Les commentaires ont été fermés pour ce poste.