Autisme et communication: C'est bien plus que des mots

Publié le 31 décembre 2020


Notre fille a été diagnostiquée autiste à l'âge de 3 ans ½. Si je me souviens bien, l'un des principaux indicateurs de l'autisme était sa perte de connexion avec nous, à partir du moment où elle approchait de son deuxième anniversaire. Jusqu'à l'âge de 18 mois, elle avait franchi toutes les étapes de son développement. Morgan était très engagée, énergique, et appréciait notre attention. Je peux encore voir son doux sourire et l'entendre rire. Quand ses yeux ont rencontré les miens, ils ont brillé de mille feux. Elle répondait aux questions, en secouant la tête et en répondant "oui" ou "non". Elle était très animée, elle montrait du doigt et faisait des gestes. Elle répondait avec une attitude. Morgan était très claire sur ses préférences concernant ce qu'elle faisait et ce qu'elle n'aimait pas. Elle disait même des prières simples avant les repas et l'heure du coucher.

Des changements progressifs

Les changements ont commencé à se produire progressivement. Là où elle avait auparavant répondu à des questions, elle a commencé à nous répéter nos paroles à la place. Par exemple, si je lui demandais "Voulez-vous du jus de fruit ? elle répétait "Tu veux du jus de fruit ?". Avec le même ton de questionnement. Je demandais à nouveau, et je disais "Oui ou non ?" Je pensais que lui donner les réponses possibles aiderait. Mais elle ne faisait que répéter ce que j'avais dit. Ses compétences linguistiques régressaient.

La répétition de mots et de phrases est appelée "écholalie". C'est un stade de développement normal pour les tout-petits. Ils commencent à construire leur langage en imitant les sons. En grandissant, ils dépassent ce stade. Mais un enfant autiste peut se retrouver coincé dans cet écho.

Ils peuvent répéter les mêmes mots et phrases encore et encore sans en comprendre le sens. Ma fille Morgan a été diagnostiquée pour la première fois avec le syndrome d'Asperger en 1997. Elle pouvait dire beaucoup de mots, y compris de longues phrases tirées de dessins animés, mais elle n'avait aucune communication significative. En grandissant, Morgan a commencé à utiliser ces phrases de dessins animés dans des situations appropriées pour communiquer ce qu'elle ressentait. Honnêtement, je pense que son diagnostic serait un autisme modéré si elle était diagnostiquée aujourd'hui.

Au début, avant son diagnostic, nous avons pensé que Morgan pourrait perdre l'ouïe. Lorsque nous l'avons appelée, elle ne répondait plus. Elle ne se retournait même pas pour nous reconnaître. Un jour, j'ai essayé quelque chose de différent. Je me suis mis derrière elle et j'ai doucement murmuré le mot "popsicle". Cela a attiré son attention.

En fait, nous avons finalement réalisé qu'elle pouvait nous entendre de l'autre côté de la maison si nous parlions de quelque chose qui l'intéressait. Elle appelait souvent "Maman" juste pour entendre le son du mot. Quand je répondais, elle répétait mon nom. C'est devenu un jeu qui n'avait aucun sens et qui pouvait durer toute la journée.

J'ai vu cela comme une interaction, parce que j'avais besoin de sentir que nous étions toujours connectés d'une manière ou d'une autre.

Les expressions de Morgan sont devenues plates. Les rires et les sourires réactifs n'étaient plus là. Elle prit un air plus solennel. Parfois, un cri aigu, un hurlement ou un rire sortait de nulle part. C'était comme si elle s'enfonçait dans un monde à elle.

Le plus dur pour nous était de ne pas savoir ce qui l'arrêtait et l'emmenait. Entendre le mot "autisme" était en fait une étape positive, car cela nous a donné la réponse à cette question.

Grâce à ces informations, il était temps de commencer à apprendre tout ce que nous pouvions sur ce trouble, afin de pouvoir à nouveau joindre Morgan.

Qu'est-ce que l'autisme ?

L'autisme est un trouble neurobiologique qui affecte de manière significative la communication verbale et non verbale. Il se caractérise par des difficultés dans les interactions sociales et par des schémas de pensée et de comportement restrictifs ou répétitifs.

Communication et autisme

La communication étant l'un des principaux déficits de l'autisme, nous avons dû faire appel à TOUS les sens: l'ouïe, la vue, le goût, le toucher et l'odorat. Lorsque les personnes atteintes d'autisme, ou toute autre personne d'ailleurs, ne disposent pas des outils appropriés pour exprimer leurs souhaits et leurs besoins, elles se tournent vers des comportements inappropriés pour communiquer. Morgan, comme la plupart des personnes autistes, réagit bien aux indices visuels. L'utilisation du système PEC (Picture Exchange Communication) a été très utile pour donner des indications simples. Nos mots pouvaient rarement l'atteindre. Mais une image a permis de clarifier les choses.

Aujourd'hui encore, j'écris sur un petit bout de papier notre emploi du temps pour une journée chargée. Elle appelle ça son billet. Chaque fois qu'elle est stressée, elle regarde en bas pour voir où nous en sommes sur la liste. Cela l'aide à faire face aux activités non préférées, sachant que quelque chose qu'elle aime va bientôt arriver. Il se peut qu'elle ne soit pas capable de faire toutes les courses, mais lui donner une liste de cinq articles lui permet de savoir que l'activité est définitivement terminée. Cela lui permet également de faire preuve de patience.

Apprendre à s'adapter

Afin de communiquer efficacement avec Morgan, nous devions d'abord attirer son attention. Les premières années, nous ne pouvions retenir son attention que pendant de courtes périodes, nous avons donc profité de chaque minute qu'elle nous accordait. Il fallait beaucoup d'énergie pour qu'elle reste engagée. Il n'était pas question de la faire rester assise et d'écouter à l'époque, nous devions donc littéralement suivre son exemple. Je me souviens lui avoir appris les couleurs en lançant des blocs de carton coloré dans la pièce avec elle. J'en lançais un rouge et je disais "Rouge". Quand elle en prenait un pour le lancer, je disais la couleur de celui qu'elle lançait, "Jaune". Après plusieurs tours de ce jeu, elle a fini par apprendre ses couleurs de base, tout en brûlant une partie de cette énergie de bambin.

J'ai toujours été un grand défenseur des arts dans l'éducation, car ils font appel à tous les sens. Une des choses que Morgan aime, ce sont les camions de pompiers. Nous avons dessiné des camions de pompiers. Nous les avons peints. Nous avons écrit une chanson et chanté sur ce que font les camions de pompiers et les pompiers. Nous avons sonné des cloches et fait des bruits de sirène. Nous étions connectés et nous communiquions. Nous apprenions tous les deux de nouvelles choses sur l'autre.

Bien que sa véritable intervention précoce soit très importante pour les enfants autistes, mon expérience m'a montré qu'ils ne cessent jamais d'apprendre. Le retard de développement n'est que cela, un retard.

Chaque individu apprend à son propre rythme. Chaque fois que j'essaie d'enseigner à Morgan une nouvelle compétence qu'elle n'est pas prête à apprendre, je me retire et j'attends un meilleur moment et une meilleure opportunité. Avec l'âge et la maturité, la capacité d'attention de Morgan et nos relations se sont énormément améliorées.

Je suis toujours en train d'apprendre aussi. L'un des aspects intéressants de la communication avec les personnes autistes est qu'elles ont tendance à penser littéralement. Avant de parler, je dois réfléchir à ce que ces mots pourraient signifier pour Morgan. Par exemple, si je lui dis "Saute dans le lit" ou "Saute dans la baignoire", c'est exactement ce qu'elle fera.

Pour sa part, Morgan a parcouru un long chemin. La plupart du temps, elle est capable de dire exactement ce qu'elle pense. Récemment, nous étions à la poste. La queue était longue. Lorsque nous sommes finalement arrivés au guichet et que le commis a pris notre paquet, j'ai fait signe à Morgan de la remercier en lui disant: "Qu'est-ce que tu en dis ? Morgan a dit: "Vous feriez mieux de vous dépêcher." Il y avait des rires dans la file derrière nous. J'ai dit: "Oh mon Dieu, pas ça, l'autre chose." Elle a ensuite dit: "Merci, madame." J'ai rougi, j'ai souri et j'ai remercié le greffier. Maintenant, nous devons travailler sur ce qu'il ne faut pas dire. Dans les situations de stress, c'est une grande compétence pour maman aussi.


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